Wenn die kleine Schwester im Rollstuhl sitzt

Trifft man das erste Mal auf Jonathan, ist er ein bisschen zurückhaltend, fast schon schüchtern. Das ändert sich, sobald der 15-Jährige von seiner Familie zu erzählen beginnt.

„Ich habe einen sehr guten Draht zu meiner Schwester. Und darüber freue ich mich“,

sagt er und lächelt.

Jonathans Schwester Amelie (11) sitzt im Rollstuhl, ist querschnittsgelähmt und kann nicht selbstständig atmen. Sie wird rund um die Uhr von einem Pflegedienst überwacht und ist auf Maschinen angewiesen. Jonathan, sein Bruder Valentin (8) und seine Schwester Fides (13) sind für sie da: Sie erledigen gemeinsam mit ihr die Hausaufgaben, spielen mit ihr, passen auf sie auf und kümmern sich manchmal um Mittag- oder Abendessen.

„Sowas ist für uns selbstverständlich. Da ist sie mit drei Geschwistern, die genauso denken wie ich, ganz gut aufgestellt.“

Gemeinsam mit seiner Mutter und seinen drei Geschwistern lebt Jonathan in Berlin. Trotz der besonderen Situation seiner Familie sieht der 15-Jährige sich als ganz normalen Jugendlichen.

„Ich bin einfach ein Bruder. Ich bin für Amelie da, wenn sie etwas braucht und helfe ihr bei Dingen, mit denen sie Schwierigkeiten hat“,

sagt er und spricht dabei sehr ruhig und bedacht. Dennoch merkt Jonathan, dass er in einigen Belangen anders ist als Gleichaltrige. Er und seine Geschwister sind schnell selbstständig geworden und haben früh gelernt, Verantwortung zu übernehmen.

„Ich weiß, sie ist in sicheren Händen“

Amelie erkrankte an einer Rückenmarksentzündung, als sie vier Jahre alt war. Das hat eine Querschnittslähmung ausgelöst, von der auch das Zwerchfell betroffen ist. In der ersten Zeit nach der Erkrankung lag Amelie ein ganzes Jahr in verschiedenen Kliniken – regelmäßige Krankenhausbesuche waren für den 15-Jährigen also Alltag. Diese Zeit war bestimmt von Sorgen, vor allem in der Zeit, als Amelie um ihr Überleben kämpfte und operiert wurde. Damals war Jonathan acht Jahre alt und hatte oft Angst, dass ihr etwas passiert. Anfangs hat er diese Sorgen in sich hineingefressen.

„Irgendwann habe ich es aber immer irgendwem erzählt – vor allem meinen Eltern, das hat sehr geholfen.“

Heute hat er sich an die Situation gewöhnt und weiß, an wen er sich im Notfall wenden muss.

„Die Pflegekräfte sind immer da, und jedem von ihnen vertraue ich sehr. Deswegen mache ich mir auch keine unnötigen Sorgen. Ich weiß, sie ist in sicheren Händen.“

Ab und an denkt er natürlich darüber nach, was alles passieren kann.

„Aber es ist schon so viel Doofes passiert, und das liegt jetzt hinter uns“,

sagt er.

Der Pflegedienst nimmt viele Aufgaben ab

Es ist Freitag. Heute sind Jonathan und seine Schwester Fides allein zu Haus. Es ist ihre Aufgabe, Amelie zu helfen, wenn sie von der Schule kommt. Sie heben sie aus ihrem Rollstuhl in den Treppenlift – die Wohnung der Familie liegt im ersten Stock – und tragen Schulsachen und Geräte nach oben. Anschließend essen sie und erledigen Hausaufgaben.

Die eigentlichen Pflegeaufgaben übernimmt der Pflegedienst. Die Pflegekräfte kennt Jonathan schon sein halbes Leben lang. Sie gehören quasi mit zur Familie. Jonathan ist froh, diese Unterstützung zu haben:

„Meine Mutter ist alleinerziehend und berufstätig, und im Grunde geht es nicht anders. Wir haben keine Wahl. Wir wollten nicht, dass Amelie im Krankenhaus bleibt. Wir wollten, dass sie weiter bei uns aufwächst. Und dafür müssen die Pflegekräfte rund um die Uhr bei uns sein, um ihre Beatmung zu überwachen und ihr beim Husten zu assistieren. Wir sind auf sie angewiesen.“

So werden ihnen viele Dinge abgenommen, und jedes Familienmitglied hat die Möglichkeit, sich mal zurückzuziehen. Das mache vieles leichter, erzählt Jonathan. Ohne den Pflegedienst müsste er vielleicht viel mehr Verantwortung tragen und sich mehr in die Pflege einbringen.

„Ich kann mir vorstellen, dass man dann über vieles nicht reden will und dass man eher allein ist, weil man kaum Freizeit hat und die Schule stärker auf einen drückt. Ich habe tiefsten Respekt vor Menschen in meinem Alter, die stark in die Pflege miteingebunden sind.“

Auf die schönen Dinge achten

In seiner Klasse wissen die meisten Bescheid und auch die Lehrer sind in der Regel informiert. Zwar hat auch er Schulstress, sieht da aber keinen Unterschied zu anderen in seinem Alter. Seine Freizeit kann er weitestgehend frei gestalten. Jonathans große Leidenschaft ist die Musik. Ob analog oder digital, besonders Schlagzeug und Percussion haben es ihm angetan.

Außerdem nimmt er an Angeboten der Björn-Schulz-Stiftung teil. Die Stiftung widmet sich Familien mit schwer erkrankten Kindern. Teil des Angebots sind Ausflüge wie die Geschwisterfahrten, die ihn an den Chiemsee oder nach Sylt führten, oder das Turmspringen, das bis vor kurzem einmal wöchentlich stattfand.

„Die Aktionen sind toll. Ich habe da mit Jugendlichen zu tun, denen es geht wie mir. Aber darum geht es dann gar nicht, das rückt eher in den Hintergrund. Wir machen Gruppenaktivitäten, wir reden über das, was uns bedrückt und haben einfach eine schöne Zeit.“

Manchmal fährt er auch mit seiner Familie in den Urlaub – auch dann ist der Pflegedienst dabei und eine Autoladung voll mit Amelies Intensivstation. Das letzte Ziel war das barrierefreie Ferienhaus eines Bekannten in der Lüneburger Heide.

„Dass wir trotz allem gemeinsam wegfahren können, ist wirklich schön und macht total Spaß“,

sagt Jonathan und senkt lächelnd den Blick. Diese Erinnerungen an die gemeinsame Zeit mit der ganzen Familie sind es, die ihn optimistisch bleiben lassen. Er hat gelernt, auf die schönen Dinge zu achten.

„Klar, wenn alle gesund wären, wäre alles toll. Trotzdem leben wir ein schönes und normales Leben wie andere… Also, wir probieren das auf jeden Fall. Und ich glaube, dass uns das ziemlich gut gelingt.“